Het leven met een prolactinoom na een zwangerschap

In eerdere blogs heb ik verteld dat ik een prolactinoom heb en dat dit ervoor zorgt dat mijn prolactine verhoogd is. Toen Elena eenmaal geboren was ging het geven van borstvoeding niet goed en moest ik weer starten met mijn medicatie (Cabergoline).

Dit leek in het begin te helpen, maar na een aantal weken begon ik ineens weer melk te verliezen. Na contact op te hebben genomen met mijn arts kreeg ik te horen dat mijn medicatie verhoogd moest worden. Normaal slikte ik 1 tablet per week (een halfje per keer), dit werd opgehoogd naar 2 tabletten per week, dus 1 tablet per keer. Helaas hielp dit ook niet en begonnen mijn borsten weer gevoelig te worden, dus wederom kreeg ik een ophoging naar 4 tabletten per week, dus 2 tabletten per keer. Weer een paar weken later waren de klachten nog steeds niet verdwenen en werd mijn medicatie weer opgehoogd. Dit keer naar 6 tabletten per week, dus 3 tabletten per keer.

Eind maart moest ik weer bloedprikken en een week later werd ik door mijn arts gebeld dat mijn prolactine nog steeds te hoog was, ondanks de verhoging van mijn medicatie. Een normaal prolactine ligt onder de 400 en die van mij zit momenteel nog op 1400. Dus ik kreeg weer een verhoging, nu slik ik 8 tabletten per week en dus 4 tabletten per keer. Ik merk dat het toch zijn bijwerkingen begint te geven. Eerst had ik er niet zoveel last van, maar momenteel voel ik me erg moe en heb ik regelmatig hoofdpijn.

Eind mei moet ik weer bloedprikken en ik hoop echt dat dan mijn waardes eindelijk gezakt zijn!

Mocht je ook een prolactinoom hebben? Dan ben ik erg benieuwd naar je verhaal en vooral je ervaring hoe je ermee leert leven!

Volg:
Share:

2 Reacties

  1. Evi
    14 september 2019 / 13:32

    Hoi!

    Ik heb in september 2018 de diagnose gekregen dat ik een prolactinoom heb. Kennelijk heb ik daar toen al bijna 6 jaar mee rondgelopen, maar vonden de dokters het maar normaal dat ik lactatie had. Verder had ik er eigenlijk geen last van en ik hoop dat dat ook zo blijft in de toekomst. Na de diagnose ben ik gelijk met medicatie gestart en ondertussen heb ik een baby van 2 maanden oud. Ik geef tot nu toe succesvol borstvoeding en hoop dat nog te kunnen doen tot mijn zoontje minstens 6 maanden is. Ik ben wel benieuwd hoe het daarna zal verlopen, want ik wil binnen een jaar graag weer zwanger worden. Hoe gaat het inmiddels met jou?

    Liefs,
    Evi

    • svlok
      Auteur
      28 oktober 2019 / 10:11

      Hoi Evi,

      Ik ben wat langer offline geweest dan gepland en daarom antwoord ik nu pas op je berichtje.
      Wat raar dat ze het pas zo laat hebben ontdekt, maar als je verder geen echte klachten hebt dan zien ze vaak niet echt de noodzaak om er wat aan te doen. Ik hoop met je mee dat het in de toekomst zo blijft! Welke medicatie gebruik je?
      Gaat het nog steeds goed met het geven van borstvoeding? Spannend hoor, hopelijk gaat je prolactine snel omlaag en ben je weer snel zwanger.

      Met mij gaat het goed, helaas is mijn prolactine nog erg hoog en zit ik nog steeds aan een hogere dosering. Ik mag eind volgende maand weer bloedprikken, hopelijk zien we dan weer een daling.

      Liefs,
      Suraya

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

volg mij ook op